LIBERO è una storia vera raccontata a tre voci: quella di Cristian, un bambino affetto da una malattia genetica rara, e quelle di Enzo e Sandra, i suoi genitori. La narrazione offre spazio alle fatiche, ma anche alle soddisfazioni di una famiglia che si è trovata ad affrontare una realtà complessa: la malattia irreversibile di un figlio. Dai loro pensieri e dal loro modo di affrontare il presente emerge che, anche in situazioni estreme, si può riuscire a sperimentare la gioia di vivere.
Nel testo si sviluppa la biografia familiare, in un continuo alternarsi di eventi presenti e passati, di esperienze concrete e di riflessioni, in un intreccio tra profondità e spontanea immediatezza. Il modo in cui il papà, la mamma e Cristian affrontano la realtà rappresenta una testimonianza di resilienza davvero straordinaria, ma non unica. Esistono molte realtà simili e lo scopo di questo racconto è accendere un riflettore su di esse.
Libero è anche la storia di come le competenze professionali, associate all'umanizzazione della cura, possano fare la differenza in un percorso di malattia e garantire la migliore dignità e qualità di vita possibile in ogni situazione.
Intervengono:
- Daniela Gionco, nata nel 1976 in provincia di Torino, da vent’anni vive e lavora in Valle d'Aosta; è laureata in Logopedia e specializzata in Deglutologia presso l’Università degli Studi di Torino. Ha maturato negli anni esperienza con situazioni di grave disabilità, che attualmente mette a disposizione all’interno dell’Unità di valutazione multidimensionale della disabilità.
- Dott. Fabio Bagnasco, pediatra presso il Distretto 2.
Conduce e modera:
- Simona Gamba, Coordinatrice dell’Unità di valutazione multidimensionale della disabilità (UVMDi).
Al termine della presentazione, momento conviviale con l’aperitivo a cura del team dell’Albergo Etico di Fenis.
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