Ogni giorno, moltissime famiglie si trovano a fare i conti con malattie rare, genetiche o meno, che affliggono i propri cari e che spesso sono ignorate dalla ricerca scientifica e dal sostegno pratico. Tumori rari, sindromi sconosciute o di difficile diagnosi, diventano un fardello per chi li vive, ma anche per chi si occupa di loro, senza trovare abbastanza risposte. È per affrontare queste tematiche che si terrà un incontro il 28 febbraio a Pinerolo (TO), presso “Io c’entro” in Via Lequio 62 alle 21, con ingresso libero.
L’evento si concentrerà in particolare sulla sindrome di Smith Magenis, una condizione rara che interessa circa 1 persona su 25.000, ma che spesso rimane poco conosciuta. I partecipanti avranno l'opportunità di confrontarsi e riflettere insieme, in un dialogo aperto e sincero, per comprendere meglio le difficoltà di chi vive con questa sindrome e delle loro famiglie.
L’incontro vedrà la partecipazione di diverse personalità impegnate nella sensibilizzazione e nella ricerca sul tema delle malattie rare. Monica Pairone, consulente di direzione presso Effatà Editrice di Cantalupa (TO), interverrà per raccontare l’esperienza di pubblicazione dei suoi due volumi, che hanno come scopo quello di sensibilizzare la popolazione su questo delicato argomento. Riccardo Denaro, regista della web-series “Oltre l'invisibile”, che tratta in modo umano e pratico la sindrome di Smith Magenis, porterà la sua testimonianza diretta su come il cinema e i media possano essere strumenti potenti per sensibilizzare e informare. Ester Montrone, poetessa e mamma speciale di un ragazzo affetto da questa sindrome, condividerà la sua esperienza personale e la sua poesia inedita "Notte di San Lorenzo", che partecipa al Concorso nazionale di Poesia Dantebus.
A guidare l’incontro sarà Fabio Fantone, papà di un bambino speciale, che con il suo libro autobiografico “Sulla mia strada” offre una riflessione sulle difficoltà quotidiane e il percorso di vita di chi è colpito dalla sindrome. Il suo impegno e la sua testimonianza sono un esempio di come le famiglie possano affrontare l’ignoto con coraggio e determinazione.
Il presidente dell’associazione “Ci sono anch’io”, Michele Iuliano, aprirà l’evento presentando il progetto IO C’ENTRO, accompagnato da una riflessione sul tema della “rara bellezza dell’essere perfettamente imperfetti”, che sottolinea l’importanza di accettarsi per quello che si è, con tutte le proprie fragilità.
In un contesto sempre più incentrato sulla cultura, la scrittura, l’arte e la fotografia come forme di comunicazione, l’incontro di Pinerolo vuole dare voce a temi troppo spesso trascurati, ma fondamentali per migliorare la qualità della vita di chi vive con una malattia rara.