Il 2 febbraio 2025 è una data fondamentale per la Valle d’Aosta e per tutte le persone con epilessia della regione: nasce AICE Valle d'Aosta, una nuova realtà che si propone come punto di riferimento territoriale per chi vive quotidianamente con questa condizione. AICE Valle d'Aosta è la sezione regionale dell'Associazione Italiana Contro l’Epilessia (AICE), che si batte per i diritti e l’inclusione sociale delle persone con epilessia.
Il Presidente della nuova associazione, Manuele Amateis, ha voluto dare avvio a questo progetto con il supporto di altri nove soci fondatori. Il Consiglio Direttivo dell'associazione include, oltre a lui, Francesca Rizzo e Stefania Magro, con Patrizia Marcoz nel ruolo di segretaria. Un gruppo unito che ha l'obiettivo di portare un cambiamento reale, dal pregiudizio all'inclusione, facendo emergere le problematiche legate all'epilessia e affrontando la lotta contro lo stigma sociale che troppo spesso accompagna chi ne è affetto.
Il 10 febbraio, in occasione della Giornata Internazionale dell’Epilessia, sarà un momento di grande visibilità per sensibilizzare la popolazione. Grazie all’adesione della Regione e del Comune di Aosta, il Castello di Aymavilles e il Palazzo Comunale di Aosta saranno illuminati di viola, il colore simbolo dell’epilessia. Un gesto che non si limita a un'illuminazione scenografica, ma che vuole rappresentare un faro di consapevolezza per una condizione che colpisce circa una persona su cento, spesso senza la giusta comprensione o attenzione.
AICE Valle d'Aosta ha già intrapreso dialoghi fruttuosi con le istituzioni locali, puntando a rimuovere i fattori discriminanti che ostacolano una piena inclusione delle persone con epilessia. La missione dell’associazione è chiara: informare, sensibilizzare e creare un ambiente in cui le persone con epilessia possano sentirsi parte integrante della società, senza paura di essere emarginate o fraintese. Ciò passa per l’eliminazione di barriere sociali e culturali, per la formazione di operatori competenti e per l'adozione di politiche inclusive.
A livello globale, l'epilessia è una delle condizioni neurologiche più diffuse, con circa 50 milioni di persone colpite. Ma se nel mondo si combatte contro lo stigma con iniziative come “50 Million Steps Against Stigma” (50 milioni di passi contro lo stigma), in Italia la situazione è ancora precaria. Manuele Amateis ricorda infatti che, sebbene vi sia un disegno di legge (n. 898) che mira a riconoscere i diritti delle 550.000 persone con epilessia in Italia, questo è ancora fermo in Parlamento. Una legge che, se approvata, potrebbe segnare un passo fondamentale per la tutela dei diritti di tante persone, ma che richiede un'azione concreta da parte delle istituzioni.
AICE Valle d'Aosta si pone come una rete di sostegno per le persone con epilessia e le loro famiglie, mettendo a disposizione informazioni utili, supporto pratico e formazione per gli operatori delle attività extrascolastiche. Una delle azioni chiave dell’associazione è quella di promuovere la corretta somministrazione del farmaco salvavita in caso di crisi epilettiche, con una particolare attenzione alla formazione di chi lavora con bambini e ragazzi. Inoltre, AICE Valle d'Aosta si impegna a lavorare per creare intese e protocolli che garantiscano la sicurezza e l’inclusione delle persone con epilessia in tutte le attività quotidiane.
L’associazione ora è alla ricerca di soci, volontari e persone che vogliano farsi portavoce di questa causa. Chiunque sia interessato a dare il proprio contributo e a fare la differenza può entrare in contatto con AICE Valle d'Aosta, unendosi a un movimento che sta lavorando per costruire una società più inclusiva, che non lasci indietro chi affronta quotidianamente l’epilessia. La strada per la piena inclusione è lunga, ma insieme si può fare la differenza.