Lavinia Sdoga - Città del Vaticano
“È importante spiegare cosa siano realmente le cure palliative, perché spesso il loro significato viene distorto: si tratta di un’assistenza globale, una presa in carico non solo del paziente, ma anche di tutta la sua famiglia”. Renato Fanelli, oncologo e membro del Comitato etico di Peter Pan Odv, è tra gli organizzatori del convegno di sabato 8 giugno, al Centro di Formazione Villa Lante di Roma, dal titolo “Qualità della vita, qualità delle cure palliative pediatriche. La figura del caregiver”, una tappa del terzo Giro d'Italia delle cure palliative, iniziato lo scorso 11 maggio e che, fino al 16 giugno, ne promuove il valore nelle piazze e nelle strade italiane. Fanelli a Radio Vaticana - Vatican News sottolinea le carenze del sistema sanitario italiano, laddove ci si confronta con la totale assenza di servizi adatti alla cura dei pazienti oncologici, soprattutto in età pediatrica.
Cure palliative, i numeri in Italia
Secondo l’ultima rilevazione di Agenas (Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali) il 38,2% delle Asl in Italia è privo di un'équipe specializzata in cure palliative. In Italia, solo un adulto su quattro riesce ad accedere a questo tipo di assistenza, mentre, per quanto riguarda i minori, la percentuale si attesta attorno al 15%. Dati che si aggravano ancora di più se si considera che, spiega Fanelli, “questo numero non fa riferimento solo ai bambini oncologici, ma a tutti quelli affetti da patologie rare; se si limita il discorso solo ai pazienti neoplastici, ecco che il dato si riduce ancora di più”. È forte l’assenza di centri di cure palliative pediatriche: in tutta Italia sono solo otto, centri, prosegue l’esperto, “in cui peraltro non tutti i bambini riescono ad accedere, perché ci sono molte disparità logistiche nelle varie zone, i servizi sono tutti al centro o al Nord, per cui i minori del Sud sono meno tutelati”.
Allenza terapeutica, un lavoro di rete
Il caregiver è una figura “ponte” tra il paziente e i medici che lo seguono. La sua presenza, per la guarigione del paziente, è dunque fondamentale. La società italiana di Cure Palliative annovera tra i suoi iscritti medici, infermieri, fisioterapisti, psicologi, volontari, una molteplicità di figure che devono costruire una rete attorno alla persona, così da garantirgli il massimo delle cure. “Serve una vera e propria alleanza terapeutica – dice Fanelli – perché nessuno può curare da solo, ma è necessario un lavoro di rete, aiuto e sostegno reciproco”.
L’incontro e l’organizzazione Peter Pan Odv
Al centro del convegno di Roma vi sarà la necessità di riflettere non solo sull’aspetto medico delle cure palliative pediatriche, ma anche sul benessere emotivo, sociale e psicologico dei piccoli pazienti e delle loro famiglie. L’incontro servirà a sottolineare l’importanza, sempre più fondamentale, del ruolo del caregiver. Peter Pan Odv è una realtà nata nel 1994, per supportare i bambini malati di tumore e i loro parenti. L’organizzazione offre accoglienza gratuita a tutte quelle famiglie che, venendo da fuori Roma, necessitano di un posto in cui risiedere per l’intero periodo di ricovero ospedaliero del proprio figlio. “Quest’anno la nostra organizzazione spegnerà trenta candeline – dice Fanelli – un tempo in cui, soprattutto grazie al sostegno dei nostri volontari, non ci siamo mai fermati”.